Justicia para Nicolás: la Nación y una prepaga deben comprar el remedio más caro del mundo

El Estado deberá hacerse cargo del 90 % del costo del medicamento de 2 millones de dólares y la obra social del 10 % restante. El abogado de la familia dijo que “están conformes con la sentencia” pero que “todavía falta”. 

El Juzgado Federal N° 1 falló ayer a favor de Nicolás Garau, el niño correntino de un año y ocho meses que fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 y que necesita el medicamento más caro del mundo. Ordenó al Estado nacional cubrir el 90 por ciento de los 2 millones dólares que cuesta el remedio y la obra social el restante 10 por ciento.

El magistrado Gustavo Fresneda hizo lugar al pedido de la familia Garau y sus abogados resolviendo que de “manera rápida y efectiva” se suministre la cobertura del 100 % de Zolgensma, la medicación que se solicita para reparar el gen dañado y que permitiría la cura de la enfermedad del menor.

 “La obra social demandada   deberá   hacerse   cargo   del 10 % del valor   del   medicamento, y el Estado Nacional Argentino (Ministerio de Salud de la Nación, Secretaría de Salud y Desarrollo Social de la Nación, y/o Superintendencia de Servicios de Salud —quien corresponda—) deberá hacerse cargo del 90 % del costo del mismo”, reza parte de la sentencia.

En el texto se afirma además que la parte demandada debe garantizar a Nicolás el “suministro inmediato de la medicación requerida” y “sin perjuicio de que el Estado nacional negocie con el laboratorio Novartis y financiamiento del fármaco en cuestión en los términos y tiempo que estimen pertinentes”, es decir, el Gobierno de la Nación deberá suministrar el medicamento en tiempo y forma sin importar ningún tipo de negociación que se lleve a cabo.

La enfermedad degenerativa que padece Nicolás tiene una esperanza media de vida de dos años debido a las complejidades: algunos síntomas son hipotonía general (bajo tono muscular) y compromiso respiratorio grave.

Hay tres antecedentes de la utilización de Zolgensma, el remedio más caro del mundo, en el país: tres niños que tras recibir el medicamento evolucionaron favorablemente. Uno de los casos más recordados es el de Emmita, la niña chaqueña que recibió ayuda del instagramer Santiago Maratea.

El abogado de la familia, Federico Viñote, afirmó que junto a la familia se encuentran conformes pero que todavía falta. “En primer término tardó más de lo que debería y en segundo, queda la segunda parte que es que cumplan la sentencia es un gran paso, pero falta todavía”, explicó en diálogo con El Litoral.

Por otro lado, aseguró que es lógico que haya una apelación desde la otra parte pero que, a pesar de eso, la sentencia debe cumplirse. “Tienen 48 horas para apelar, vamos a ver si lo hacen”.

Sentencia

El conflicto comenzó a raíz de que la medicación solicitada vale 2.125.000 dólares y la obra social alegó que el pago de esa cifra generaría una desfinanciación en perjuicio de los afiliados. Tras idas y vueltas, según la sentencia el Estado nacional es quien debe proveer y solventar el tratamiento solicitado en carácter de garante para resguardar la salud y la vida de los ciudadanos como máximo interés jurídico protegido por la Constitución nacional.

En ese sentido, el fallo explica que el Estado a través de un apoderado plantea la inviabilidad de la vía elegida porque considera que no existe omisión, ni ilegalidad, ni arbitrariedad, ni perjuicio causado, argumentando que la responsabilidad primaria es de la obra social y el Estado provincial por existir un comportamiento omisivo de ambas y por una cuestión de territorialidad. El juez a cargo denegó el pedido por considerar que el Estado nacional debe abogar por la defensa de la salud que es una consecuencia de la protección del derecho a la vida, valor supremo en un Estado de derecho.

La familia Garau espera obtener el medicamento para Nicolás lo antes posible.