La jornada tiene como objetivo recordar a los niños afectados por esta enfermedad, sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia de este problema y de la necesidad de un acceso rápido al diagnostico y tratamiento adecuado.
Al rededor del mundo, Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, miembros de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), realizan durante el mes de febrero, campañas en favor del mejoramiento de las condiciones en sus países. A través de la ICCCPO, en un trabajo estrecho con la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), padres de todo el mundo se unen en una causa común: ayudar a los niños con cáncer a acceder al mejor tratamiento posible con las mejores condiciones de soporte y cuidado, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer.
La detección temprana del cáncer, el diagnóstico oportuno y el correcto manejo de la enfermedad pueden mejorar el pronóstico del niño y aumentar las posibilidades de cura.
El diagnóstico temprano puede marcar la diferencia en el pronóstico y en los efectos secundarios a largo plazo.
Así la Detección precoz tiene como objetivos:
Mejorar el pronóstico del niño y disminuir la mortalidad precoz.
Tratamiento de menor intensidad para disminuir la toxicidad.
Disminuir secuelas orgánicas y psicológicas.
Menor costo económico.
Para esto, es primordial el rol del médico pediatra en la detección de la patología.
Posibles síntomas relacionados con el cáncer:
• Fiebre, pérdida de peso y apetito, palidez, astenia, sangrados o hematomas espontáneos, persistentes e inexplicables.
• Tumoraciones en abdomen, pelvis, cuello y cabeza, extremidades, testículos, adenomegalias.
• Dolor óseo, articular, fracturas espontáneas.
• Leucocoria, estrabismo, ceguera o pérdida de visión, protuberancia del globo ocular.
• Signos neurológicos como cambios de conducta, disminución del rendimiento escolar, trastornos de equilibrio, marcha, cefalea, aumento del perímetro cefálico, convulsiones.
• Vómitos matinales, estados febriles recurrentes no relacionados con infecciones.
Epidemiología
12-14 casos de cáncer por 100.000 niños menores de 15 años.
3 – 4 leucemias por 100.000 niños menores de 15 años.
En Argentina se estiman 1300-1400 casos nuevos por año.
Es la primera causa de muerte por enfermedad en grupo entre los 5–15 años, precedida por accidentes.
Tasa mortalidad 44/millón menores 15 años.
En Argentina se estiman 450 muertes por año de cáncer en menores de 15 años. Se desconocen las causas de la mayoría de los cánceres de la niñez, y en la mayor parte no pueden prevenirse. En pocos casos, los niños tienen un riesgo mayor de padecer cierto cáncer debido a mutaciones genéticas heredadas. El progreso de los índices de supervivencia de los últimos años se debe principalmente a las mejorías en los tratamientos, al mejor soporte clínico y a la alta proporción de pacientes que participan en estudios clínicos.
Para poder obtener mejores resultados en el tratamiento y luego del mismo, resulta fundamental tener un centro de alta complejidad en donde se lleva a cabo una atención interdisciplinaria, incluyendo sectores como cirugía, clínica médica, UCIP, infectología, hemoterapia, nutrición, salud mental pediátrica y enfermería (manejo de catéteres). La tasa global estimada de curación en Argentina es de alrededor de un 60%. La consecuencia directa es un creciente número de niños sobrevivientes de enfermedades oncológicas.
Estos pacientes enfrentan un riesgo aumentado de morbi-mortalidad y una disminución de su calidad de vida asociada al tratamiento oncológico recibido. El pediatra, por lo tanto, debe conocer las posibles complicaciones a largo plazo para poder ofrecer a esta población un adecuado cuidado de la salud. La atención clínica debe estar orientada a prevenir y detectar precozmente disfunciones orgánicas, alteraciones del crecimiento y desarrollo, déficits cognitivos, alteraciones del área psicosocial y la aparición de una segunda enfermedad maligna.
El costo de la curación incluye un amplio espectro de secuelas y efectos adversos tardíos, algunos de los cuales pueden poner en riesgo la vida. Además, como es natural, los años potenciales de vida desde la curación son mayores en pediatría, lo que aumenta el riesgo de aparición de efectos adversos. Por eso, una vez finalizado el tratamiento, el seguimiento oncológico debe continuar durante un período libre de enfermedad de 5 años, a partir del diagnóstico. Posteriormente, y de por vida, es necesario el seguimiento pediátrico o clínico (según corresponda por edad) para monitorizar los efectos adversos tardíos y segundas neoplasias.
Los efectos adversos a largo plazo del tratamiento oncológico pueden afectar de diferentes maneras el crecimiento y desarrollo del niño:
– Crecimiento (baja talla)
– Riesgo de obesidad
– Retraso o falta de desarrollo puberal
– Alteraciones en el desarrollo musculo esquelético
– Disfunciones orgánicas (cardiovasculares, renales, SNC, gastrointestinales, pulmonares, odontológicas, dermatológicas, oftalmológicas, auditivas, endocrinológicas, hepáticas, del bazo).
No podemos dejar de mencionar la importancia de priorizar la integración plena del paciente oncológico a la sociedad y evitar su discriminación en las distintas áreas de su vida como la educación, el deporte, la cultura, el esparcimiento, la obtención de un puesto laboral.
“No hay ninguna diferencia entre tú y yo. Lo único que sí es diferente es que yo pasé una enfermedad que durante un tiempo paró parte de mi vida e hizo que todo pareciese de otra manera. Tuve que aprender a vivir con el dolor, el malestar, el aislamiento obligatorio y a veces la soledad. Pero nunca dejé de sonreír, nunca deje de ser igual que los demás y hoy estoy aquí para decirle a todo el mundo que en esta vida nadie es diferente, aunque pueda parecerlo, que todos tenemos las mismas ganas de vivir y luchar para conseguir ser felices. Me di cuenta que a imposible le sobran dos letras y aunque a veces no tenía fuerzas para llorar y tirar de mí me dije: Si no hay viento habrá que remar.”
Comité de Oncología. SAP
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