En el día mundial de la Esclérosis Lateral Amiotrófica conocé cinco personalidades, entre científicos, deportistas, políticos y humoristas, que vivieron con esta enfermedad degenerativa.
Desde 1996, cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA (Esclérosis Lateral Amiotrófica) como señal de esperanza para la rehabilitación de los pacientes en una jornada de importantes cambios estacionales.
Es que el 21 de junio se produce el solsticio, por lo que los días son más largos o cortos con el inicio del verano y el invierno, dependiente del hemisferio.
A pesar de estos cambios, «una misma luz de esperanza con diferentes matices e intensidades» acaricia a la humanidad.
Esta enfermedad degenerativa puede darse de forma esporádica (la mayoría de los casos) o por un componente hereditario.
La edad de comienzo frecuente de la ELA es entre los 45 y 70 años y produce una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal.
La enfermedad cursa sin dolor, si bien la presencia de calambres, la pérdida de movilidad y de la función muscular acarrean molestias que suelen desaparecer con la medicación específica y el ejercicio físico. No se afectan las facultades intelectuales ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto y olfato), ni se afectan los esfínteres de la vejiga y del recto ni la función sexual.
En la actualidad, la enfermedad no tiene un tratamiento que produzca su curación, pero existen medicamentos que retrasan su progreso.
Se estima que cada año dos personas de cada 100.000 desarrollan esta dolencia.
PACIENTES CON ELA
Uno de los emblemáticos casos fue el del científico Stephen Hawking, quien convivió con la enfermedad por más de 55 años, luego de que fuera diagnosticado cuando tenía poco más de 20. A pesar de las complicaciones, la ELA no le impidió convertirse en una de las personas más brillantes del último siglo por sus conocimientos y descubrimientos.
En la actualidad, el senador de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich tuvo que renunciar a su banca en el Palacio Legislativo en 2021 debido a la aceleración de la enfermedad en su organismo. A pesar de esto, el exministro de Educación mantuvo su vocación y creó una fundación que lleva su nombre para ayudar a pacientes con ELA.
«Soy parte de algo mucho más grande que ‘yo’, y mi vocación de servicio está intacta», resaltó Bullrich y es en lo que hace hincapié en cada entrevista.
El humorista gráfico Roberto Fontanarrosa falleció a los 62 años luego de padecer ELA y dificultarle la realización de sus habituales actividades, aunque dejó marcado a fuego su característico arte y talento.
Otro caso indicado como «símbolo» de esta enfermedad fue el del beisbolista Lou Gehrig, quien militó en los Yankees de Nueva York y es considerado como el mejor jugador de la historia de esta franquicia. Murió en 1941 con el avance de la dolencia.
En Italia, fue emblemático lo que padeció el futbolista Stéfano Borgonovo. Su muerte a los 49 años causó estupor en el ambiente del fútbol, luego de tener una carrera en importantes clubes como Milan, Fiorentina y Udinese.
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